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盲人國度、無力感世代、後悔當媽媽、恐慌來襲怎麼辦？、都是大腦出的錯

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隨著李換的真實，我也看見真實的自己－－花媽專文推薦《母愛有多難》

作者：花媽（卓惠珠）

一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。

我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生，但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時，提到她的處遇比我的更艱難，她居然說：「不會啊，兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟，所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。

很喜歡李換在書裡提到的：確診前後都是同一個孩子。我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說：「我不相信！」隨即尋求其他醫師，看是否會有不同的結果。

「泛自閉類群」之所以叫做類群，就是因為自閉症千差萬別，的確有可能發生Ａ醫師認為不是自閉，Ｂ醫師判斷是，Ｃ醫師以為不到確診程度。

但我跟李換的看法一模一樣，不管是否確診，都是同一個孩子，都有同樣的行為要應對、要處理。

李換面對兔兔的凸槌，抱持著「無事感恩，有事正常」的心情過日子。我也是以「人生不是得到，就是學到」的心態。

有一次孩子的導師說她覺得抱歉，沒把事情處理好，才讓孩子在學校崩潰。當時我告訴老師：「如果我的孩子是一般孩子，您就不用這麼麻煩了，謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助，我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。

李換還說：「日常生活就是一個修練場，他是老師，我是學生，教導不曾消停。我們怨著也學著，時間一久，終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。

我家孩子念高中的時候，我問自己一個問題：「如果我跟兒子（也是有皇帝命的兒子？）的角色可以互換，我要不要跟他換？」

幾乎沒有遲疑，我馬上回應自己：「不要。」

剎那間我淚如雨下，原以為自己受盡千辛萬苦、生不如死，直到那一刻，才發現自己還是想當主要照顧者，不想成為自閉症患者。原來我是高傲的，原來最痛苦的是孩子本人。至此我終於懂得「順服」與「謙卑」。

「媽媽好，孩子才會好。」這句話真是親子關係的萬年鐵律，「唯有我強起來，才能穩定應對兔兔這些情緒暴衝。」李換這麼說，我也如是想。

兒子國中時，我重度憂鬱，兒子也重度憂鬱，輕度自閉加上重度憂鬱，他嚴重拒學、行為退縮，醫師一度說他已經退化到中度自閉的程度了。當時的我還處在渾渾噩噩之中，個管特教老師曲俊芳陪著我，聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。直到走過橫逆，我變好了，兒子也才開始有力氣回到學校。

「在理應享有父母全部的愛的年紀裡，有一個耗盡大人心力的哥哥，她能分到的愛自然少了。再加上哥哥常常失控、媽媽疲累挫敗的戲碼日日在她眼前上演，她小小的心靈也受傷了。……從此她也加入心理諮商的行列中。」在我家裡也有一模一樣的故事，還好心理諮商真的奏效，讓我倆的女兒都能安然。

《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，初看書名時我不特別有感，但讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。

最後我要說，跟李換一樣，我有許許多多的感謝，感謝醫師，感謝治療師們，感謝老師們，感謝孩子的同學天使們，因為您們的包容與接納，孩子得以順利前行，得以健康平安，謝謝您們！

註：本書專文推薦作者－－花媽（卓惠珠）：「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。著有《當過動媽遇到亞斯兒，有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉！：花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。被譽為台灣「亞斯教母」。

出處：《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》

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