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隨著李換的真實,我也看見真實的自己--花媽專文推薦《母愛有多難》

作者:花媽(卓惠珠)


一口氣讀完《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,看著李換娓娓敘述的大小事,我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。

我家孩子是資賦優異加上輕度自閉的雙重殊異生,但李換的兒子兔兔則是過動、學障、智能缺損、自閉、癲癇等令人心疼的多重障礙。閒談間我跟李換交換彼此孩子的訊息時,提到她的處遇比我的更艱難,她居然說:「不會啊,兔兔沒有妥瑞症。」就是有這樣接納且開闊的胸襟,所以她帶領的孩子得以溫柔寬厚。

很喜歡李換在書裡提到的:確診前後都是同一個孩子。我常常看到家長在孩子確診自閉症時崩潰的說:「我不相信!」隨即尋求其他醫師,看是否會有不同的結果。

「泛自閉類群」之所以叫做類群,就是因為自閉症千差萬別,的確有可能發生A醫師認為不是自閉,B醫師判斷是,C醫師以為不到確診程度。

但我跟李換的看法一模一樣,不管是否確診,都是同一個孩子,都有同樣的行為要應對、要處理。


李換面對兔兔的凸槌,抱持著「無事感恩,有事正常」的心情過日子。我也是以「人生不是得到,就是學到」的心態。

有一次孩子的導師說她覺得抱歉,沒把事情處理好,才讓孩子在學校崩潰。當時我告訴老師:「如果我的孩子是一般孩子,您就不用這麼麻煩了,謝謝您。」所有跟我們非親非故的人的理解與協助,我們兩位母親都懷抱著無盡感謝。


李換還說:「日常生活就是一個修練場,他是老師,我是學生,教導不曾消停。我們怨著也學著,時間一久,終於懂得『克服』與『順服』。」我完全感同身受。

我家孩子念高中的時候,我問自己一個問題:「如果我跟兒子(也是有皇帝命的兒子?)的角色可以互換,我要不要跟他換?」

幾乎沒有遲疑,我馬上回應自己:「不要。」

剎那間我淚如雨下,原以為自己受盡千辛萬苦、生不如死,直到那一刻,才發現自己還是想當主要照顧者,不想成為自閉症患者。原來我是高傲的,原來最痛苦的是孩子本人。至此我終於懂得「順服」與「謙卑」。


「媽媽好,孩子才會好。」這句話真是親子關係的萬年鐵律,「唯有我強起來,才能穩定應對兔兔這些情緒暴衝。」李換這麼說,我也如是想。

兒子國中時,我重度憂鬱,兒子也重度憂鬱,輕度自閉加上重度憂鬱,他嚴重拒學、行為退縮,醫師一度說他已經退化到中度自閉的程度了。當時的我還處在渾渾噩噩之中,個管特教老師曲俊芳陪著我,聽我絮絮叨叨崩潰哭泣。直到走過橫逆,我變好了,兒子也才開始有力氣回到學校。


「在理應享有父母全部的愛的年紀裡,有一個耗盡大人心力的哥哥,她能分到的愛自然少了。再加上哥哥常常失控、媽媽疲累挫敗的戲碼日日在她眼前上演,她小小的心靈也受傷了。……從此她也加入心理諮商的行列中。」在我家裡也有一模一樣的故事,還好心理諮商真的奏效,讓我倆的女兒都能安然。


《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》,初看書名時我不特別有感,但讀得愈多,我愈感受到李換的真誠真實,同時,也看見真實的自己。

最後我要說,跟李換一樣,我有許許多多的感謝,感謝醫師,感謝治療師們,感謝老師們,感謝孩子的同學天使們,因為您們的包容與接納,孩子得以順利前行,得以健康平安,謝謝您們!


註:本書專文推薦作者--花媽(卓惠珠):「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主。著有《當過動媽遇到亞斯兒,有時還有亞斯爸》、《山不轉‧我轉!:花媽反轉亞斯的厚帽子》等書。被譽為台灣「亞斯教母」。


出處:《母愛有多難:她從多重障礙兒身上,看見更真實的自己》

 

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