「《花婆婆》的故事讓我在推動讀書會時有很大的鼓舞,就像花婆婆說的要做一件讓世界變得更美麗的事!」熱愛大自然的員林手牽手小大負責人馬晶瀅,一貫以她堅毅的語氣說出她成立讀書會的力量。
晶瀅是小大讀書會裡一位很特別的媽媽,她的特別來自於她的堅毅態度。很難想像一個罹患「運動神經元肌肉萎縮症」﹙俗稱漸凍人﹚的人,在被告知病情之後,卻能成立中部以南第一個主婦聯盟取貨站,成立員林小大讀書會,並且是第一個踏出台灣、參加國際病友會的漸凍人。
十七年前,24歲的晶瀅身體開始出狀況,對一個女孩子來說,那應是花樣年華的年紀,但是晶瀅面對的卻是雙腳無力,走路不停的跌倒。在日後十年裡,她就在多次檢查,醫生眾說紛云的歲月中渡過。病痛讓晶瀅感到未知與徬惶,但她仍抱著希望嘗試各種偏方,結果不僅花了很多錢,希望也在一次次的嘗試後流逝。直到1997年,台北榮總神經內科主任高克培醫師才確定她是漸凍人。
當知道自己是漸凍人後,出乎人意料的是,晶瀅說心靈反而比較踏實。因為知道「這樣的病沒有藥物可以治療,至少不會死得不明不白!」她笑著回答。
她說,一開始身體出狀況時,心情是最痛苦的,手腳無力讓她什麼事都做不好,但是家人卻無法體會,這讓她壓力很大。看著自己走路的畸形模樣,她很在乎親友的眼光而不想面對他們。曾經一次父親說她走路怎麼像鴨子一樣時,她再也忍不住而潸然淚下,她說「生病並不是我願意的啊!為什麼是我呢?」
因此在那十年裡,她一直是退縮的,無法面對別人。直到確認病因後,她才走出來,許多壓力放下,很多事也跟著釋懷。她因此擁有更多的能量與動力,這也使她日後有力量去協助、關懷其他的漸凍人,「這是我生命中第一個轉捩點」她說。
只是,做為母親,晶瀅擔心孩子會不會跟她一樣?醫生雖不能確定,但是卻鼓舞了她。當時的心情使她寫下〈羊媽媽的故事〉。文中的羊媽媽生了一種怪病,貓頭鷹醫生說那病很難醫,他要羊媽媽堅強,好好教育孩子。羊媽媽雖然難過,但是她決定擦乾眼淚,用勇敢堅定的毅力去教育孩子。
晶瀅說,她不知道多久以後就不能動,所以她要積極的過每一天,要把她會的都教給孩子。「我能夠給孩子的就是教育他,讓他有一段與媽媽相處的美好回憶。」「我告訴我自己,我不能頹喪,我不能絕望,我要當一個快樂的媽媽,我也要當一個快樂的妻子,這個家才會有希望!」她用相當堅毅的語氣回答。
「讓孩子有一段與媽媽相處的美好回憶」是晶瀅與繪本相遇的動力。當時她的先生為了她的病每天辛苦工作而早出晚歸,每晚母子兩人早早上床,她就念繪本給孩子聽。「那真的是一段非常棒的回憶!」晶瀅說,與孩子共讀讓她有機會獲得從小沒有的幸福感,而且繪本也給她很大的力量,讓她充滿想像空間。她說,因為身體的關係讓她沒辦法上山下海,很多事都只能用想像的,但是她跟孩子卻能夠超越身體,去很廣闊的地方、去騎腳踏車、去摘水果、甚至去環遊宇宙……晶瀅愉快的說:「然後我們就很美很美的睡著了!」
當然與孩子間的相處不全是那麼甜美。晶瀅說,做為一個母親,心情當然會有起落,也會影響孩子,往往孩子和她都受到傷害,有時候彼此間會賭氣,誰也不想認錯。這個時候,她就會透過繪本念故事給孩子聽,常常念完故事後,她和孩子會主動說出對不起。透過繪本,母子間有了很好的橋樑,彼此間的衝突也得到了釋放。
與孩子共讀的過程裡,有好幾本繪本深深影響晶瀅,《愛花的牛》就是其中一本。她說她是完美主義者,做事都會盡心盡力,自我要求很高,無形中也會給孩子壓力。她說,孩子跟她不同屬性,孩子很會在大眾面前表現,而她卻是拘謹的,兩人在一起會有衝突。看了這本書後,反而讓她有反省空間,要懂得怎樣釋放,也能更加欣賞孩子。
前年在小大年會中晶瀅買了《再見,愛瑪奶奶》一書。第一次跟她兒子共讀這本書時,她是一邊念眼淚一直掉,她的孩子眼淚也一直掉,她說,這本書就好像在講她自己。可是現今再閱讀她已經不會難過了,她開始把全家的相本分類,把自己寫的文章匯整,她希望像愛瑪奶奶一樣,留下快樂的回憶給家人孩子。
《花婆婆》是她另一本喜愛的繪本。自小就喜歡大自然的晶瀅,曾經夢想她有一塊地,而她可以踏在泥土上去種美麗的花與果樹,只是後來生病阻斷她的夢想。倒是病痛卻成為她另一個動力,使她在發病後考上文化園藝系,也順利取得學位。她說,看到「花婆婆」就好像看到她自己,很想去散播生命喜悅與希望的種子。
所以「做一件讓世界變得更美麗的事」是晶瀅心中的期望,《花婆婆》鼓舞她推動讀書會。她說,自己的孩子很幸福,可以聽媽媽講故事,享受與媽媽在一起的幸福感覺。但是有好多孩子都沒有辦法享受,於是她才想和一群媽媽成立讀書會,希望造福更多孩子。2001年7月,員林手牽手小大成立,從繪本故事列車開始到後來以主婦聯盟員林取貨站為共讀的地點,「花婆婆」撒出去的種子開花了。
為了給孩子快樂的心靈,晶瀅與孩子共讀繪本;為了帶給孩子健康的身體,晶瀅加入主婦聯盟,推廣健康飲食。她說,「只有大自然母親才能治癒我,讓我心靈得到安撫與享受到內在平靜」。2000年晶瀅從蔬菜班開始,之後以她家客廳做為提貨點,隔年員林取貨站成立。這段期間她常常忙到晚上十點才吃晚餐,甚至在辦社區活動時,還可以整晚不睡覺只為了準備一、兩百人的餐點。
去年11月因為身體不堪負荷,晶瀅放下主婦聯盟的工作。除了希望好好照顧身體、多點時間陪孩子外,也想把她的精力放在關懷漸凍人病友上。1997年台灣漸凍人協會成立後,她就已積極投入這個組織,成為探視病友、關懷病友的志工,她說,走過這一段路,她很能瞭解病友的心情,所以希望能協助他們。
晶瀅說,參加2000年在丹麥舉行的國際漸凍人病友會,是她人生另一個轉捩點。在會場中,她深深被好幾個日本家屬與志工的熱情所震懾,也看到一位被氣切九年的日本病友竟能看到孩子成長結婚,這讓她感動與震憾。這也讓她發覺唯有社會福利與家人支持,病人的狀況才會穩定,照顧的品質才會比較好。目前,她持續探視、關懷病友,她說她要寫些文章,寫下病友的經歷與心聲。而在台灣設立漸凍人的照顧者之家,更是她最大的願望。
「有人說,活著就是希望,可是對我們運動神經元肌肉萎縮症的人而言,能動才是希望,但是令人沮喪的是,能動力量是一日不如一日……」晶瀅曾在一篇文章中寫出漸凍人的無奈。只是今日在與晶瀅對話的過程中,卻絲毫感受不到「漸凍」身驅所帶給她的禁錮,相反的,她讓人看到無限的生命動力,她的堅毅、她的樂觀、她的熱情,深深撼動人心,深深烙印人心。