關於本書

但是布萊德．柯恩這個「妥瑞人」做到了。在還沒有人知道妥瑞氏症是什麼的年代，柯恩六歲時開始出現這種神經性疾病的症狀，生活從此變成一場又一場的災難。想像一下，三秒鐘頸子要抽搐扭動一下、兩秒鐘嘴巴會吠叫鬼吼一聲，「讀書」對這個剛要進入教育體系的孩子是何等煎熬！了不起的是，一路走來，柯恩讓我們見識到積極進取的正向心態，可以使一個人變得多勇敢、多堅強。

小學時老師要他站在教室前面向所有同學道歉的羞辱，聽到別人對母親說自己是「被魔鬼附身」，他不曾退縮；國中時一上校車就有人欺身過來辱罵毆打，背對黑板面向牆角學數學（這種老師肯定教你一輩子忘不了），孤單一人在學校餐廳午餐（一個朋友也沒有），他不曾退縮；高中時被餐廳經理當眾踢出門，打工的商家先是答應後又反悔不雇用，他依然堅信人生永遠有再一次的機會。

總算皇天不負，經過一個漫長暑假、聽到一次又一次「我不知道你怎麼做老師」的連番打擊，第二十五次面談，教學的大門終於為苦心人開啟。柯恩老師的夢想開始起飛，在他的教室裡，少不了學習的創意，多的是孩子的笑聲。流汗耕耘之後，是一次又一次的豐收：教學第一年就榮獲全美新進教師獎，接著是本書的出版，各種媒體的專題報導，上歐普拉的訪談節目，以及他的故事被拍成電影。

妥瑞氏症是一種身心障礙，柯恩卻從不認為自己是殘障人士，他視這種疾病為一輩子形影相隨的朋友。但也因自身的經驗他了解其他患者有多苦，一有機會他就主動以演講、逢人就說的方式教育社會大眾如何正確看待妥瑞人。

人人有本難唸的經，面對生命中的種種挫折，你當然有理由怨天尤人；但或許，你可以效法柯恩老師，相信自己的心，用幫助有相同境遇之人的方式迎接這些挑戰，成就最棒的自己。

作者說得好，這個社會像小孩玩的插洞積木，大部分人是圓柱形，可以插入圓洞，天衣無縫，但是也有像他們這種四方形、三角形或菱形的人，就被社會看成次等公民，受盡嘲笑、羞辱和排斥。
人不可能完美，每個人的缺陷不同，但是只要有心，一樣可以達成心中的願望。很多人喜歡說「心想事成」，當然，如果心想事就能成，實在太幸運了，但是這種機會很少，大部分的人是需要「有志竟成」，像本書的作者柯恩一樣。
參加二○○九年世界少棒賽的中華少棒小將李承杰也是個妥瑞兒，但是他從運動中找到自信與專心，打棒球使他的症狀有了改善。這些例子都讓我們看到不符合社會期望、不是圓柱的孩子也能找到自己的天空，自信的揮灑出他的人生。
但願這本書帶給所有孩子「天生我才必有用」的信心！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ──洪蘭，中央大學認知神經科學研究所所長

如果你本身也有妥瑞氏症，（從書裡）你會學到成功並不是光有夢想就能辦到，還必須有紮實的能力做後盾，所以千萬別因為妥瑞氏症而放棄任何可以鍛鍊能力的機會！
如果你是一位家長，那你會在書中看到過度的保護會讓孩子失去往前衝的動力，我了解眼睜睜看著孩子跌跤心裡有多痛，但也唯有這些試煉會讓人更加成熟有魅力，只要你一直支持著他！
如果你是一位老師，那你會在書中看到教室這樣一個小小的地方，就足以摧毀孩子的自尊，卻也可以讓絕望的孩子重新感到光榮，當你在教育工作上感到疲憊無力的時候，我想這本書能夠給你振奮的力量！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ──康嘉豪，「妥瑞人自我研究」網站創辦人

大家也許不明白洪蘭教授選擇翻譯這樣一本書的意義，但對於每一個病患的家庭，對於一個溫馨有愛的社會，實在是一件值得紀念與銘謝的事情！
推薦這本書最大的原意，我認為，應該是對妥瑞氏症患者的父母帶來一個思考的議題：那就是，大家一定要相互理解，這樣的孩子一定會帶給父母和每一位家庭成員很多煩惱。你們的愛，才是治療這個病症唯一的良方。
這些孩子來到人世，選擇這一生成為你的子女，我想我們就把他當作上天賜給我們的禮物吧！勇敢的去接受他，這是我們人生中很難得碰到的課題！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ──梁馬利，EHS東森購物教育基金會董事

這是一個孩子如何克服學習的困難與阻礙，成為全美最佳新進教師得主的故事，也是人類精神不屈不撓的證詞。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ──《前言》雜誌（ForeWord Magazine）

強烈推薦本書……《站在學生前面》是一個了不起的人，如何應付生命中各種各樣痛苦而不被打敗的了不起的故事。
　　　　　　　　　　　　　 ──《中西部書評．評審精選》（Midwest Book Review, Reviewer's Choice）

布萊德的故事美在它是一個劣勢者的故事，任何人曾經在生命中摔過跤的，任何曾經認為生命不公平、給他的重量超越他能負擔的，都應該看這本書。
　　　　　　　　　　　　 ──吉姆．艾森瑞克（Jim Eisenreich），前美國職棒大聯盟球員，妥瑞氏症患者

布萊德．柯恩的故事是一個倚靠希望、決心、意志力和幽默感成功的故事，他與妥瑞氏症共生的態度證明了：對任何人──尤其是你自己──最好的表現只要有所期待，什麼都有可能做得到。
　　　　　　　　　 ──彼得．哈倫別克（Peter J. Hollenbeck, Ph.D），普度大學生物科學系教授兼系主任

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洪蘭導讀

我翻譯這本書是希望永遠不要再有妥瑞氏症的孩子像作者這樣在羞辱和冤枉中成長。

三年前，鳳山高中有位妥瑞氏症的學生在大學指考時，因為身體會不由自主的扭動，被老師以為他作弊，給他化學零分，後來家長據理力爭，大考中心仍然扣他五分。看到這則報導我很不服氣，因為妥瑞氏症是大腦神經上的疾病，患者會出現不可控制的行為，醫學界在一八八五年就知道它，最初的名字叫「侯爵夫人症」，因為一位出自名門的侯爵夫人會口出穢言，罵得比碼頭工人還難聽。這個疾病從五、六歲開始出現症狀，先是眨眼、臉部肌肉抽搐，後來手腳會出現重複性的動作或身體不停扭動，喉嚨發出難聽的聲音，有時如動物吠聲，有時是無意義的音節，最糟的是罵人的粗話很溜，若師長不知道是病，這種孩子常被體罰、羞辱和排斥。

這本書曾經被拍成電影，中文片名是「叫我第一名」，我覺得片名很不貼切，可能會誤導觀眾（台灣最近也流行以名不符實的書名吸引讀者，如《愛因斯坦的孩子》其實跟愛因斯坦毫無關係，雖然可能對銷售有一時的幫助，但是看完後發現不是這回事時，對書的傷害更大）。本書的作者有嚴重的妥瑞氏症，他不是考第一名的人，不應該叫他第一名，同時，第一名也沒有什麼了不起，是一時、不是一世的榮譽。

作者柯恩在一九八○年代一般大眾對妥瑞氏症陌生的情況下，吃了許多苦頭，常常被老師叫起來當眾羞辱，所以他立志做一個他從來沒有過的好老師，發誓決不像他以前的老師那樣對待他的學生。這樣的心，使他獲選為全美優良教師，出版社甚至找他出版他的故事。可見事在人為，做老師最重要的是「心」而非「形」，回想起以前我有個小兒麻痺症的同學，師專不准她報考，就很慶幸我們終於廢掉了這完全不合理的歧視規定。

柯恩是個了不起的好老師，盡全力在教孩子，完全不計較付出。但是書中最令我感動的其實是他的母親。她不知道為什麼自己的孩子會跟別人不同，而醫生除了開藥又不能給她任何幫助時，她上圖書館找資料，像《羅倫佐的油》故事中的父親那樣廢寢忘食的查資料做研究，最後找出治療羅倫佐的藥方。柯恩也是靠他母親的堅持和努力，才讓學校知道他得的是妥瑞氏症，他的行為不是講不聽故意搗蛋。

而且柯恩的母親在知道妥瑞氏症無法治癒以後，隱藏著她心中的驚恐，每天孩子放學回家時，不論她接到的是什麼壞消息，她一定擺出快樂、志高氣昂的臉孔，保護孩子不受到她焦慮情緒的影響。柯恩能有今天，他母親功不可沒，她真是一位偉大的母親。

另一個令我很感動的人是那位第一個聘用柯恩的歐佛比校長，他有勇氣獨排眾議給柯恩一個公平的機會去證明妥瑞氏症者也可以是一個好老師。我們太需要像歐佛比校長這樣有接納不同人胸襟的領導者了，雖然時光已進入二十一世紀，但是我們的教育思想與觀念仍停留在十八世紀，教學仍是要求一致性，忽略了學童的個別性。

這本書對我們的教育有很多啟發。比如說，作者發現運動是建立自信很好的方法：他喜歡滑水，因為滑水時可以大聲叫，沒有人會擺臭臉罵他，這對被社會貼上「不可接受」標籤的孩子來說，像在天堂一樣。人只要有一項能力比人強，得到小小的讚許，就可以使他持續前進很久，持續的練習使他在這一項目上出人頭地，建立了他的自信心。對任何人來說，被接受和得到讚許都是內在的動力，使人不停的往前跑。奇怪的是我們的教育對這些孩子卻吝於讚美，不但看不見他的長處，反而放大他的短處一直責罵他，我們忘記了學校不是監獄，學校要做的應該是啟發教育，而不是矯正教育。每天放大缺點、忽略優點，專注於糾正孩子錯誤的結果是我們的孩子對自己沒有信心，也失去自我思考能力，一切以標準答案馬首是瞻。

不能因材施教、適性發展，最大的缺點就是使孩子失去自我認同。原住民的孩子有體育、音樂的天賦，但是山地很少有體育老師或音樂老師去開發他們的天賦能力，反而是一直強調他的弱項，使很多原民孩子不願承認他是原住民，怕被人歧視。作者說得好，這個社會像小孩玩的插洞積木，大部分人是圓柱形，可以插入圓洞，天衣無縫，但是也有像他們這種四方形、三角形或菱形的人，就被社會看成次等公民，受盡嘲笑、羞辱和排斥。

我常覺得聾生比盲生可憐，因為他的殘障是內隱的，外表看不出來，一般人會以正常人的標準去要求他、苛責他。這本書讓我們走入妥瑞氏症孩子的學習世界：他們不能閱讀或是讀得很慢，是因為他們雖然眼睛看得見，但是他們在閱讀時，其實有好幾個人同時在他眼前揮舞手臂和手指，在耳朵旁邊拍手。對妥瑞氏症者來說，這干擾是內在的，別人不知道的，別人沒有想到這些肢體的扭動和抽搐會使患者的注意力廣度受到嚴重的干擾，誠如作者說的「像跳舞的人偶充滿了銀幕空間，擋住後面的影像」。請問，在這種情況下，如何要求孩子和正常人一般表現？

我到現在仍為鳳山高中那個孩子抱不平，五分在指考可以是公立和私立學校之別，這分數應扣老師，不該扣學生，做老師的對一個不合理的、持續出現的行為沒有去找出原因來幫助孩子，反而懲罰他，是老師之過。老師如何提高自己幫助和理解不同孩子的能力，在職進修絕對有其必要。

人不可能完美，每個人的缺陷不同，但是只要有心，一樣可以達成心中的願望。很多人喜歡說「心想事成」，當然，如果心想事就能成，實在太幸運了，但是這種機會很少，大部分的人是需要「有志竟成」，像本書的作者柯恩一樣。

在社會中，我們也的確看到「有志竟成」，本書的英文版序文是美國職棒佛羅里達州馬林魚隊球員艾森瑞克（Jim Eisenreich）所寫的，他是一位妥瑞氏症的患者；他說「上帝不會交給我們能力應付不了的事情」，他跟柯恩一樣告訴自己「去做自己想做的事，不要被任何人、任何事牽絆住你」。美國職業籃球NBA球星羅夫（Mahmoud Abdul-Rauf）是妥瑞氏症患者，同時也是一九九三至九四球季，以及一九九五至九六球季NBA罰球命中率的最高紀錄者，命中率分別為95.6%和93%。羅夫在球場上會像柯恩一樣的吠叫，但是他說：「老天給你一個疾病，但同時也給你勇氣，妥瑞氏症是我的弱點，也是我的優點。它讓我在打籃球時懂得了解他人的心智和意圖。」參加二○○九年世界少棒賽的中華少棒小將李承杰也是個妥瑞兒，但是他從運動中找到自信與專心，打棒球使他的症狀有了改善。這些例子都讓我們看到不符合社會期望、不是圓柱的孩子也能找到自己的天空，自信的揮灑出他的人生。

但願這本書帶給所有孩子「天生我才必有用」的信心！

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關於作者

布萊德．柯恩（Brad Cohen）

妥瑞人，也是青年勵志領域的演說家、傑出老師和作家，曾獲選為喬治亞州年度最佳新進教師。他成立了妥瑞氏症兒童營隊，應邀上《歐普拉秀》（Oprah）電視節目。本書贏得2006年獨立出版家獎（Independent Publisher Book Awards）最佳教育書類獎，並改編成電影《叫我第一名》。

網站：http://www.frontoftheclassbook.com

作者序

妥瑞氏症是一種大腦神經方面的疾病，引起不可控制的聲音和肌肉痙孿。依我當時的壓力程度和一堆其他的環境條件，我會發出一連串大聲的「WAH, wah, wah」聲音，或是一分鐘幾次「woop」聲。我的臉很僵硬，我的身體會抽搐。因為我會抽搐，會發出狗吠（barks）的這種不可控制難聽的聲音，所以我從小到大被人嘲笑、捉弄、甚至攻擊；我也被老師趕出教室過。在一九八○年代，醫師還不太知道這個神經學上的疾病，更不要說社會大眾。我小的時候，甚至聽到大人公開說我是魔鬼附身。今天，人們在大賣場還是會瞪著我看，我根本不可能去看電影或聽音樂會，跟女孩子約會更是不用想了。美國每十萬人口中有一個妥瑞氏症患者，我就是其中一個。

假如你可以想像這樣的生活，那麼想像要找工作有多困難，再想像這個工作使你必須在很多人的面前說話，還得把這個工作做好。因為我在成長時並沒有得到同儕和老師的支持與諒解，你可以預期我一定會找一份可以自己一個人安安靜靜在家裡做的工作，以避免別人無禮的瞪視。然而，這種支持的缺乏，燃起了我要成為一個正向的、接納人的老師的想望。當然，世界常常讓我們無法圓夢─前二十四個面試我的校長都不願聘用一個有妥瑞氏症的老師。

但是，我發現有妥瑞氏症不一定是阻礙。這種病強迫我學習怎麼應付它，同時也給了我達成夢想的自信心，我要做一個有效率、有愛心的老師。因為我的妥瑞氏症，所以我的童年是孤立的、寂寞的，我認為參與孩子每一天的生活，是老師可以帶到教室給學生最好的禮物，它需要很高超的技巧。我告訴我的學生，妥瑞氏症是我永不離棄的朋友，沒有它，我就不會是現在的我。它是一種掙扎嗎？當然。有很大的收穫嗎？絕對有。

我是這樣想的：我們每個人都有權利選擇我們的生命之杯是半滿還是半空。年輕一點的時候，我選擇去看我的杯子是全滿。我們每一個人都有一些缺陷。有些是像我這種，外人一眼就看到，有的是外表看不到的，如懼高症、缺乏自信心，或閱讀困難，這些是人們不容易看到的。不管你是什麼情況，我希望我的故事對你是個激勵。我希望它使你了解，不管你有什麼樣的問題或缺陷，你還是可以使自己的夢想成真。

最後，我希望每個人跟我一樣，都希望能使這個世界變成一個比較好的地方，我們可以一步一步的做。教育是重要的，無知不是福賜。請幫助我把我的信息傳出去，你同時也就幫助了那些沒有聲音的人。

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名家推薦

認識自己的不同，創造非凡的人生價值

◎康嘉豪（中央大學企管研究所畢業，「妥瑞人自我研究」網站創辦人）

不知道你是否有過那種一部電影都還沒開始播，就已經緊張到想叫出來的經驗？二○○九年六月，我第一次體驗到這種感覺。

那是改編自這本原著傳記的電視電影《叫我第一名》，當晚在台灣HBO第一次播出。我一方面擔心妥瑞氏症會不會被錯誤地呈現，另方面也為片中主角，也就是本書作者布萊德，感到膽顫心驚，不知懷抱理想矢志成為老師的他，下一幕還會遇到什麼樣的窘境與挫折。

一般人不太容易為了一個陌生人的際遇搞得心臟噗通噗通劇烈地跳，但我和一般人有些不同，我和布萊德一樣，也有妥瑞氏症。我的年紀小他三歲，在台灣成長，面臨著不同的社會和教育問題。說也奇怪，我很少會覺得自己面臨的不確定性有什麼好緊張，卻常不自主想起還有許多和我一樣的人們正承受無情的誤解與傷害而感到焦慮與煎熬。這股力量一直催促著我應該跳出來做些什麼，我深刻體會是這樣的力量，讓布萊德想要成為一位他從沒遇過的好老師。他的成功故事所教育的不只是一個班級，也透過多元的媒介教育了世界各地的人們，給了我繼續堅持下去的力量。

電影播出後，我查看網路上的評論，有更多人因此認識了妥瑞氏症，並且深受感動。這真的很令人興奮，證實布萊德是對的，教育可以讓正面的力量一直傳下去，不管是學校裡或人際間，對孩子或大人，教育讓世界變得更好。

如果說電影《叫我第一名》帶給人感動，那麼原著《站在學生前面》會給你更多理性的思考。書中你會看到更多布萊德成長和面試教職時承受的不公平，也會看到更多因此而生的理念與努力不懈的行動。奇妙的是，布萊德在敘述過往挫折時，不但沒有給我任何灰暗的感覺，反而是十分溫暖的。這是何等的激勵人心，不管我們曾經身處什麼樣的困境，只要學習樂觀，找對自己的路，抵達目的時，回想起來依然是那麼的滿足。不走過這一遭，還真難親身感受生命中的可貴之處呢！

如果你本身也有妥瑞氏症，那你來讀也一定會有這樣的感覺！書裡他談了許多高中和大學時積極參與各類活動的過程，你會學到成功並不是光有夢想就能辦到，還必須有紮實的能力做後盾，所以千萬別因為妥瑞氏症而放棄任何可以鍛鍊能力的機會！

如果你是一位家長，那你會在書中看到過度的保護會讓孩子失去往前衝的動力，我了解眼睜睜看著孩子跌跤心裡有多痛，但也唯有這些試煉會讓人更加成熟有魅力，只要你一直支持著他！

如果你是一位老師，那你會在書中看到教室這樣一個小小的地方，就足以摧毀孩子的自尊，卻也可以讓絕望的孩子重新感到光榮，當你在教育工作上感到疲憊無力的時候，我想這本書能夠給你振奮的力量！

當然，每一位妥瑞人都是不一樣的，正如世上每個人都是獨一無二的，書中的主張與建議未必全適合我們。但教育的目的不是盲目的跟從，作者希望每個人都能學習認識獨一無二的自己，走自己想走的路，那樣一來，不管你外表漂不漂亮，你的人生比誰都漂亮！

愛是唯一的治療良方

◎梁馬利（東森得易購公司董事長、EHS東森購物教育基金會董事）

當我知道洪蘭教授翻譯這本《站在學生前面》，並邀請我寫序時，我的心裡實在有太多的感慨！

作為一家百億企業的董事長，給予外界的必須是堅毅和剛強的形象。但作為一位妥瑞氏症孩子的母親，我的心情，除了有一點淡淡的悲哀和遺憾之外，更多的是我選擇堅強的站起來，勇敢的接受他、面對他，和我的家人一起用我們的愛和包容去幫助我們的孩子。

每一次，我和朋友聚會時，都會主動讓朋友知道孩子的病情，並在他出現奇特舉動時候，請朋友們不要以異樣的眼光看待他。

這些年來，每當我看著兒子嬌嫩的臉蛋、活潑的身影，我都會思考，如果能有一本書深入淺出的介紹妥瑞氏症，真實生動的讓外界了解患者們的故事，使我們的社會都能夠瞭解和認識這個病症，讓大家都能夠用平常心去對待這些不一樣的孩子。

也許，我也可以更早的理解我們的寶貝；
也許，我們一家人就不會如此辛苦和孤獨；
也許，和我們一樣的父母就可以少經歷一些無奈和痛苦。

大家也許不明白洪蘭教授選擇翻譯這樣一本書的意義，但對於每一個病患的家庭，對於一個溫馨有愛的社會，實在是一件值得紀念與銘謝的事情！

推薦這本書最大的原意，我認為，應該是對妥瑞氏症患者的父母帶來一個思考的議題：那就是，大家一定要相互理解，這樣的孩子一定會帶給父母和每一位家庭成員很多煩惱。你們的愛，才是治療這個病症唯一的良方。夫妻間相互的理解和合作，也才是對付病症最好的方法。只要，每一個人的心，都常常保持樂觀和接受的態度，去對待我們的孩子，他才能夠感覺到這個社會和家庭對他的認同和愛，他們才會能夠感覺得到，他們本身存在的價值！

當然，人有時也一定會有低潮和放棄的念頭。但我們要認真的想一想，我們可以選擇自己的朋友和伴侶，卻無法選擇誰來做自己的孩子！這些孩子來到人世，選擇這一生成為你的子女，我想我們就把他當作上天賜給我們的禮物吧！勇敢的去接受他，這是我們人生中很難得碰到的課題！

再一次感謝洪蘭教授給我這個機會，讓我們這一群備受外界壓力的妥瑞氏症孩子的家屬，有一個向社會大眾表白的機會，也讓大家能進一步的了解妥瑞氏症。更感謝每一位支持這本好書的讀者，懇請大家踴躍傳閱，來讓我們手拉手、肩併肩，幫助這些不一樣的孩子，活出一個更美好的明天！

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精采試閱

失控的歲月

大約在我小學二年級，我的過動和肌肉抽搐更厲害了，所以我母親轉向心理醫師以檢查我對離婚的感覺。她每個禮拜帶我去看心理治療師，我在之後的幾年裡看了三個，卻從來沒有對他們講什麼。對我來說，他們都是陌生人，他們對我可能有潛在的傷害性，我從來不知道他們拿了從我身上挖到的訊息之後做些什麼事。在那個時候，我很少碰過有權威的大人是不會給我帶來壞消息或麻煩的。不管我怎麼想，我現在每週要花一小時接受敵人的拷問，像個好戰犯，我一句話也不講，絕少透露任何消息。通常他們問很長的問題，我做很簡短的回答。下面是九歲或十歲時我所記得的對話：

「當你弄出難聽的聲音或抽動你的身體時，你有什麼感覺？」
「輕鬆。」
「你有因為你父親離開了而對你母親感到憤怒嗎？」
「沒有。」
「當別的孩子不願跟你玩時，你有什麼感覺？」
「跟別人一樣，傷心。」
「當你惹上麻煩時，你要怪誰？」
「我自己。」

在那個時候，這是我唯一可以給的答案，因為我自己也不了解究竟是怎麼一回事。後來，在我知道自己得的是妥瑞氏症以後，我也沒有怪任何人，主要是沒有人可怪，大家都一樣的無知，包括醫師在內。

大家都一樣的無知

這些心理醫師沒有一個需要我的回答或從中找到幫助，雖然我的病跟父母離婚一點關係也沒有，他們還是把它抓來做替罪羔羊。從我的觀點看來，找到我行為的原因遠不及找到處理它的方式重要─不過這是假設我的抽搐、喊叫是可以「對付」的。

很快的，我要在新學校上四年級了，這時妥瑞氏症的症狀給我惹麻煩了，它們大多數是很小的毛病，但是因為我還未被診斷出來，我們不知該怎麼看待這些小事。這些小症狀開始像隨處跳出來的鬼一樣，干擾我每一天的生活，尤其在我做學校功課的時候。我太聰明了，不應該有這麼多的困難。

當我在學校的時候，我母親開始瘋狂的找資料做研究，因為我開始出現一些其他的行為使她感到不對勁，提高了警覺。我開始抽搐，我的臉、手臂、腿和頸子─主要的肌肉在毫無任何預警、沒有任何理由之下開始抽動。你可以想像一下：在讀一本書或寫一道算術題時，你的臉、頭和頸子開始規則性的抽動，動到你失去原來看書和寫字的位置。每幾秒，我就得重新尋找我剛剛看到哪裡，然後盡快的在一下次抽搐來到之前讀完它。長的句子就很辛苦了，每一項功課都得花很久才能做完。它真的是一個漫長的歷程，我不知道該怎麼想─尤其是我的認知能力和記憶力很強。你知道，做為一個學生，老師教的概念對我來說並不難，複雜概念後面的邏輯也難不倒我，我的麻煩是在接觸點，第一次我的大腦接觸到這個訊息的時候，這種困難我在碰到閱讀和數學時感受最深。

但是和我的最新抽搐比起來，寫作業的困難簡直小巫見大巫，我發展出一個膝蓋相碰的新紀元。前面提過我坐在汽車裡時，腿會一前一後的搖晃去撞車門，現在當我坐在汽車裡或坐在傑夫的旁邊時，我會開始搖晃我的腿，剛剛好讓我的膝蓋撞上他的，並沒有很用力，但是足以驅使任何正常人發瘋。這夠壞了，但是我真的沒存心招惹傑夫或引起麻煩。我真的沒有動機，然而誰會相信我呢？當然，傑夫會堅持要我停止，但是我無法停止。在那個時候，我的語言能力還沒有發展得很好，沒辦法跟傑夫解釋我的身體「需要」用我的膝蓋去撞他的膝蓋所帶來的特別感覺。不知怎地，我知道撞擊後的感覺會把這個需求關掉。這麼多年之後，我仍然無法用語言解釋得很清楚，更不要說在那個話都講不清楚的年紀。但是我想這個解釋實在無稽，即使講了，對我也不會有什麼好處。

當我說我沒有辦法時，我母親相信我，當我難過時，她撫摸我的背，安慰我。這使我安靜下來，但我還是沒有辦法對她說我大腦中那些令我害怕的事。我沒有辦法告訴她我的大腦是一團混亂，不知自己為什麼會這樣，我知道自己一直在增加她的負擔，比起跟她談話所能帶來的那種放下心中一塊石頭的輕鬆感，這種罪惡感還更強烈。在那個時候，我已經可以了解做為一個單親媽媽，肩上的責任或負擔有多重，更不要說帶著兩個過動的孩子，其中一個還被認為有些「奇怪」。所以我沒有告訴她任何事，只是想自己盡力解決。媽一直希望我能習慣新的房子，安定下來。她特別擔心的是，我的老師開始寫條子回家告狀，說我上課有干擾別人的行為。

魔鬼附體的孩子

母親仍然極力找尋解答，而我仍然無法控制自己。有一次在超市中，我親耳聽到有個女士對母親說我是「被魔鬼附體了」。很奇怪，這句話經過多年後仍然在你的大腦中迴響。我知道這句話對我本來已所剩無多的自尊是多麼大的打擊，更糟糕的是，有一段時間，母親真的嚴肅考慮這個可能性。後來我才發現，莎莉，這位女士，不是唯一這樣說的人。

這些對我都沒有關係，我只知道我繼續在學校掙扎，讀課本中的一章好像腿上綁著煤球賽跑，我知道閱讀不應該是那個樣子，我也知道那些學習得比我慢的同學閱讀起來比我容易。任何一份閱讀的功課，尤其需要讀好幾頁時，需要我花很多的心血心力才能讀完。每次在讀下一章時，我會先數有多少頁，有時我發現這一章的最後一頁只有幾行字而不是一整頁的字，我就會很快樂，唸到最後一頁時，對我來說，就像特別的獎勵。

常有人問，為什麼妥瑞氏症患者讀書這麼辛苦，畢竟，假如我可以看得很清楚、可以想得很清楚而且可以應對如流，為什麼閱讀會這麼難？除了抽動之外，我能想到的最好答案就是：叫一個正常的閱讀者想像你在讀書的時候，有好幾個人同時在你眼前揮舞他們的手指，在你的耳朵旁邊拍手。對妥瑞氏症患者來說，這種干擾是內在的，外在世界看到的只是症狀，它們以抽搐和扭動的方式出現。但是在妥瑞氏症患者的心中，這些身體的衝動只是整幅圖像的一部分。妥瑞氏症患者的注意力廣度受到片段的思想和抽象的影像所扭曲，它們不停的閃動，像個跳舞的人偶填滿了銀幕的空間，擋住後面的影像。它們似乎完全依它們自己的意志在動。

是的，有的時候，這種抽搐可以被鎮壓一小段時間，但是這個鎮壓期逐漸增高的能量會像打噴嚏一樣爆發出來。此時，抽搐就會像水壩潰堤那樣奔流出來不可遏止。

我現在可以看到，有幾次抽搐和我都是全然的不可控制。現在，假如有必要，我有時可以咬鉛筆或嚼口香糖，把注意力轉到別處，有時候這麼做還可以鎮壓住抽搐。各種藥物也可以降低我喊叫的分貝，但是藥物通常都有副作用，例如昏昏欲睡和體重增加。多年來，我試了各種不同的藥物以控制我的妥瑞氏症，新的藥也一直不停地發展出來，所以，現在雖然沒有藥物可以完全控制抽搐，至少未來是有希望的。但是在小學四年級時，這些藥物對我來說都是遙不可及的未來。

雖然這種抽搐非常糟糕，但是我從來沒有真正絕望過。許多妥瑞氏症患者會自殺，但是我從來沒有絕望到那種地步。或許我的本性有一些特殊的地方，讓我可以忍受這個形影不離的朋友。雖然我為我的行為在家裡和學校所引起的麻煩感到難過，但是整體而言，我還真的是很正向的人。我認為自己是個很獨特、很有原創力的人，雖然在社交上，別人對我退避三舍，跟那些溫柔沉靜的同學比起來，我從來沒有不被人注意的時候，我選擇把它當做一件正常的事。

一個隱藏抽搐的好地方

在那個時候，我有時在棒球隊中可以冒充正常的小孩（因為在球場充滿各種喊叫聲音和肢體動作），傑夫和我常常做正常的兄弟活動，我們用舊的網球打棒球，用車房的門當捕手。有一陣子，我是童子軍，做所有童子軍的活動，如搭一間鳥屋給鳥住，參加一年一度的越野競賽，傑夫和我有幾百輛玩具車，我們花無數時間在客房中玩這些車，我們也收集棒球卡，我們常假裝我們是棒球員，或是世界摔角大賽（WWF，現在是WWE）的摔角選手，尤其假裝自己是霍根（Hulk Hogan）或安德烈巨人（Andre the Giant），這些時候，我做的是許多正常小孩子會做的事。

但是雖然有時我在這幸福的時刻中忘記我自己，真相是我知道自己是不正常的。然而，我並沒有因為不正常而退縮，我反而去擁抱它，故意以不尋常的方式讓別人看到，這幫助了我增加自己的特殊性。我把我捲曲的金髮留得很長，弄得像黑人的爆炸頭（Afro）髮型，我穿很保守的衣服，這就使我的狂野髮型更加突出。它也幫助我給人家一個不聽話、淘氣孩子的印象，這個印象有一陣子有效，因為這個外表的不聽話，配上我聲帶的抽搐，讓人家覺得我是要「幹什麼壞事」，好像我的妥瑞氏症狀是我祕密玩笑的一部分。

我弄出一些怪異行徑來遮掩，但是在那個時候，我還能維持內在的自己，這增強了我的想法：有特別的自我認同是人類的基本需求，任何人可以在某一個情境中欣欣向榮，只要他有他要的認同，使他可以完成他每天的需求，完成一些高一點的野心。

我發現很多人像我一樣，在很特殊的情境時會被社會貼上「不可接受」的標籤。大部分人像根圓柱，可以插入圓洞，天衣無縫，對他們來說，我們這些四方形、三角形或菱形就被看成比較差的人，次等公民。我們媒體驅動的社會使這些圓柱的人成為膚淺的市民。沒有人比學校的老師更能看清楚，這種想法對我們社會的小朋友所造成的大傷害。這個代價非常巨大，它使這些孩子屈服於這種壓力，用穿什麼「對」的鞋子或有哪一種酷的手機來衡量他的自我價值。我們必須找出比較好的方式來教育我們的孩子什麼叫自我價值（self-worth）。非物質的東西，如仁慈和忠誠，應該比髮型佔的分量重。還是孩子的時候，我發現小小劑量的被接受、被讚許，可以使我的自尊持續前進很久。對任何人來說，接受和讚許都是內在的動力，使你不停的跑、跑、跑。

當四年級終於結束，暑假來臨時，我坐上灰狗巴士來到沙布拉營區，一手拿著我的枕頭，背包裡塞滿了糖果，我等不及要去看我的朋友、看誰會跟我同寢室。能夠暫時離開永無止盡的閱讀奮鬥─我的老師只要聽我大聲唸書，她的臉就臭起來─真是太好了。

我需要去到熟悉的營隊，因為我很會滑水，我簡直等不及要做它，能夠回憶自己有某些長處，做得比人強的，真是愉快的經驗。滑水也是另一種你可以大聲叫而沒有人會瞪你的運動。諷刺的是，當我在滑水時，我反而不抽搐，因為我全神貫注在滑水上，然而，我停下來後，會有一陣猛烈的抽搐喊叫，好像把我剛剛在滑水時沒做的給補回來。

那個夏天真是棒極了，是一次我極為盼望、極需要的解放。我真是非常感恩，到現在還是。除了滑水，夏令營是充滿可以隱藏抽搐的好地方，日子飛快的過去，對我來講過得更快，因為我從來沒有動搖過我對上學的恐懼，知道我又要回到一個地方，我如影隨形的朋友要替我找很多的麻煩，這種確定性活像一尊冷冰冰的大砲塞在我的胃裡。在內心深處，我知道不久，我的症狀清單會越來越長，使我比現在更成為人家退避三舍的討厭傢伙。

很不幸的，我是對的。

——摘自《站在學生前面》第二章

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